Affrontare una condizione come l’AIS rappresenta una grande sfida, una di quelle che ci rendono persone più forti e più evolute.
All’inizio, appena ricevuta la diagnosi, è normale provare confusione, rabbia, angoscia. Una volta superato il dolore iniziale, si deve affrontare il percorso che ci permetterà di tornare a vivere una vita quanto più possibile serena. È un percorso lungo e anche difficile, ma non si può evitare. Condividerlo con persone care o che possono capirci è di grande aiuto. Tuttavia ciascuno deve trovare la sua strada e percorrerla in prima persona.
Cercare di rimuovere il problema, non volerci pensare, nascondere la verità ai figli, raccontare bugie, sono mezzi per rimandare i problemi, non per risolverli o evitarli. Solo dopo che si ha piena conoscenza di una situazione dolorosa, si può cominciare ad affrontarla passando per tutte le tappe necessarie.
In passato, e purtroppo ancora oggi a volte, alcuni medici e genitori assumevano un atteggiamento paternalistico e, nel tentativo fuorviante di evitare il conflitto interiore della paziente, nascondevano le informazioni sulle gonadi e sugli aspetti genetici.
Tuttavia, la maggior parte dei medici professionisti consigliano oggi di dire la verità e di fornire un supporto psicologico. Altrimenti, i pazienti potrebbero ricercare le informazioni sulla loro diagnosi nelle biblioteche o su Internet e portare questo fardello da sole e nel silenzio. Molte di loro manterranno le mezze verità imbarazzanti oppure giungeranno a conclusioni errate (per esempio: gonadectomia = cancro).
Se i bisogni e le inquietudini dei genitori vengono affrontati fin dall’inizio (attraverso il supporto/consulto psicologico fornito da personale qualificato), sarà più semplice per loro essere di supporto ai loro figli. Ognuno si sentirà meglio se non verranno mantenuti tabù sull’argomento. Parlare per esprimere la propria sofferenza è terapeutico, in quanto permette ai sentimenti di esprimersi e di risolversi. Nascondere i problemi sotto il tappeto, significa rimandare i problemi psicologici a più avanti nel tempo.
È importante che i genitori incoraggino il dialogo con i loro figli e ricerchino attivamente le informazioni per loro. Sfortunatamente, per alcuni genitori è più importante tenere segreta questa condizione anziché cercare di conoscere i bisogni affettivi e gli interventi appropriati di cui i loro figli hanno bisogno. Questa è una perdita di energia mentale ed emotiva che potrebbe essere investita per fornire un aiuto ai propri figli ad accettare la verità.
La piena conoscenza della diagnosi rispetta i diritti della paziente a dare un senso alla propria condizione, le dà la possibilità di dare un consenso informato alle scelte terapeutiche che la riguardano, le permettere di affrontare il suo personale percorso verso la serenità, le dà fiducia nei confronti di genitori e medici. Le consente inoltre di cercare un gruppo di supporto.
L’incontro con altre persone con la stessa condizione è di importanza vitale ed è probabilmente la più utile delle terapie. I medici hanno forse sopravvalutato l’entità del dolore causato dalla conoscenza dei dettagli genetici e genitali nelle donne con AIS. Le pazienti adulte ci dicono che nel tempo ciò che più ha causato sofferenza è stato l’isolamento, il senso di stranezza e il marchio che sono il risultato dell’apparente inaccettabilità del loro stato biologico agli occhi della società.
Poiché molti problemi nascono dall’isolamento e dalla segretezza, è di vitale importanza l’incontro con altre persone con la stessa condizione.
Guarda il video “My Intersex Story” di OII Europe sull’importanza della condivisione.
I gruppi di supporto hanno prima di tutto lo scopo di rendere possibile l’incontro sia per le persone, sia per i genitori.
Leggi l’articolo di Anne Tamar-Mattis: “Gruppi di supporto: un’ancora di salvezza”
Gruppo di Supporto
Obiettivi del Gruppo di Supporto di AISIA:
– mettere i genitori e le persone con AIS e simili in relazione con persone che hanno vissuto esperienze simili, al fine di incoraggiarle a condividere supporto e informazioni.
– ridurre la segretezza, l’isolamento e i tabù che ruotano attorno all’AIS e alle altre condizioni di intersessualità e incoraggiare i medici, i genitori e la società verso una maggiore apertura.
– favorire l’accesso al supporto psicologico all’interno del sistema medico per le giovani con AIS e simili e per i loro genitori, qualora necessario.
– aumentare le informazioni disponibili sull’AIS e condizioni simili, sia orali (da parte dei professionisti del sistema sanitario) sia scritte (dal gruppo di supporto o da altre fonti).
– promuovere un approccio medico globale, consapevole e rispettoso dei bisogni e dei diritti della persona, basato su un consenso realmente informato alle terapie, qualora necessarie.
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