In questa sezione puoi trovare del materiale d’informazione dedicato a genitori, familiari, persone direttamente interessate, medici, psicologi, educatori. Sono testi che aiutano a comprendere meglio le Differenze dello Sviluppo Sessuale e possono essere di aiuto per capire come comportarsi nel caso in cui ci si trovi a confrontare con una di queste condizioni.
Offriamo quindi a chi ne abbia bisogno questi materiali (puoi ordinare i libri e i depliant in formato cartaceo con una mail a info@aisia.org; li invieremo gratuitamente, anche in più copie, all’indirizzo che ci indicherai):
Insensibilità completa agli androgeni e condizioni simili (62 pagine)
Manualetto divulgativo pensato per offrire informazioni accessibili sulle 46, XY DSD a tutti coloro che ne sono interessati.
È diviso in due parti: la prima è dedicata all’Insensibilità Completa ed è trattata con un testo del medico australiano Garry L. Warne che abbiamo tradotto in italiano. È un testo molto noto, scritto nel 1997, ma ancora uno dei migliori a livello divulgativo.
La seconda parte è dedicata alle condizioni simili, quelle che in precedenza venivano quasi tutte definite PAIS (Insensibilità Parziale agli Androgeni). In questo caso il testo è stato scritto da due pediatre endocrinologhe italiane: le dott.sse Eleonora Dati e Silvia Ghione.
Questo libretto può essere un aiuto in particolare per le famiglie disorientate che hanno appena ricevuto informazioni dai medici: il linguaggio usato è semplice e adatto a tutti, ma senza sacrificare la correttezza e la sincerità. Può essere utile anche per i medici, che potranno servirsene per dare spiegazioni che i genitori potranno rileggere e approfondire con calma a casa.
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Manuale per i genitori (64 pagine)
Si tratta di un testo statunitense del 2006 curato dall’ISNA (Intersex Society of North America) che abbiamo tradotto e adattato alla situazione italiana (semplicemente omettendo tutte le parti di esclusivo interesse per gli USA).
È rivolto a tutti i genitori di bambini e ragazzi con DSD di qualsiasi tipo. Il libro non entra nel merito delle specifiche diagnosi. Indica soprattutto come affrontare l’impatto psicologico della diagnosi, come parlare al figlio nei vari momenti della crescita, come parlare con gli altri (amici, parenti, insegnanti, educatori).
È una lettura che spesso aiuta a rasserenare, sia perché offre dei buoni consigli, sia perché spezza il senso di solitudine facendo vedere ai genitori come altri hanno affrontato i loro stessi problemi e in qualche modo li hanno superati.
La caratteristica più importante del Manuale è di essere frutto di una collaborazione tra genitori di bambini con DSD, adulti con DSD e medici e psicologi che li hanno in cura. Questa collaborazione ha permesso di esaminare ogni aspetto da una molteplicità di punti di vista. Gli aspetti più propriamente medici sono integrati da considerazioni sugli affetti, la sessualità, la vita quotidiana, le emozioni.
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Linee Guida Cliniche per il Trattamento dei DSD in Età Infantile (48 pagine)
Il testo, curato dall’ISNA nel 2006, è, come il Manuale per i Genitori, nato dalla collaborazione tra operatori sanitari, adulti con DSD e genitori di bambini con DSD.
I destinatari del testo sono principalmente gli operatori sanitari, ma può essere uno strumento utile anche per i genitori.
Malgrado l’aggettivo cliniche, le Linee Guida trattano, infatti, in modo abbastanza marginale gli aspetti diagnostici e clinici. Affrontano soprattutto due temi:
1. l’approccio multidisciplinare, la composizione e gestione del team di specialisti, la definizione dei ruoli e delle responsabilità nelle varie fasi della crescita;
2. il trattamento centrato sul paziente, cosa significa a livello di comunicazione e di supporto da offrire da parte di tutte le figure coinvolte.
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Depliant informativo di AISIA multilingua
Puoi ricevere il depliant informativo di AISIA in inglese, francese, spagnolo e tedesco in formato cartaceo con una mail a info@aisia.org. Lo invieremo (anche in più copie) presto e gratis all’indirizzo che ci indicherai.
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Documentari
Documentari divulgativi sull’AIS e simili in DVD.
Puoi richiedere che ti vengano inviati per posta scrivendo a info@aisia.org.